Trovare il modo, il coraggio, di guardare una storia dall’esterno e di entrarci dentro, andando a fondo. Fare di un’esperienza personale un racconto da condividere, fino ad impegnarsi in prima persona per aiutare chi si trova nella stessa condizione, con particolare riferimento a famiglie disagiate “perché i bambini sono tutti alla pari e devono avere tutti la stessa opportunità di cura” per dirla con le parole di Tiziano Mazzoni, con la moglie e i due figli protagonista di una storia diventata libro. Un’esperienza dunque affidata alle parole e racchiusa in “Vamos – Noi, l’amore e le protesi acustiche”.
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“Vamos, perché è un’esortazione, dà forza e coraggio, è una parola plurale, intensa come andare, fare un viaggio insieme – commenta Tiziano Mazzoni -. L’ho scelta per questo, come titolo. Perché la nostra storia è una storia corale, appunto, dalla famiglia ai due team ai quali abbiamo scelto di affidarci: a quello di Audin, e successivamente a quello della Fondazione Peri”.
Tutto comincia nel 2014 con la nascita del primo figlio, che non risponde come dovrebbe agli stimoli uditivi, se fosse tutto apposto. E cominciano quindi i controlli e gli approfondimenti, per arrivare alla diagnosi della possibilità di sviluppare uno spettro autistico, come dicono i neuropsichiatri infantili. “Siamo entrati in un baratro, uno shock, come è facile immaginare – aggiunge Tiziano Mazzoni -. Poi l’intuizione di un terapista, che suggerisce una visita audiologica. E da lì il responso della sordità”. E però la storia non finisce qui, perché nel frattempo arriva il secondo figlio, anche lui affetto da sordità. “Si capisce il motivo grazie ad indagini genetiche ma ciò che a quel punto interessava era trovare chi seguisse i nostri figli, aggiungendo supporto al nostro amore incondizionato” aggiunge l’autore del volume che racchiude questa esperienza di vita. Nel frattempo, dopo terapie logopediche e psicologiche, l’ipotesi autistica decade.
Una ipoacusia grave e severa, dunque, che richiede azione. “L’immagine alla quale abbiamo pensato è stata che la vita ci stesse prendendo a sassate – aggiunge Tiziano Mazzoni -. Senza avere nessuna esperienza sul campo, siamo andati semplicemente al centro acustico più vicino a casa. Dal quale però poi ci siamo allontanati dopo aver incontrato la Dott.ssa Giorgia Peri, specializzata nel trattamento dell’ipoacusia infantile, e il team Audin: la perfetta unione di professionalità e umanità”.
E quindi il libro, con la scrittura che diventa terapeutica. “Cesare e Neve affrontano gli ostacoli con determinazione ma anche con ansie e paure. Cadute e risalite, vittorie e sconfitte. Tengono duro, con forza, con tenacia, con amore. Insieme, sempre. Perché insieme si possono vincere tutte le battaglie o almeno provarci. Un esempio di resilienza, un affresco di vita reale” come si legge nelle note. Prima del libro, il racconto era stato affidato al blog “In ascolto” – https://inascoltoblog.wordpress.com/.
E così nel tempo si fa strada l’idea di donare le royalties della vendita del libro alla Fondazione Peri. “Tutti i bambini sono uguali. Se si interviene entro i due anni di vita, anche se il bambino è sordo, può imparare a parlare. Nel nostro caso è stato più difficile, per le diagnosi sbagliate all’inizio. Lo stato passa una quota, relativa alla protesi base, pensiamo sia utile poter aiutare chi non può permetterselo, supportarli nell’acquisto di protesi prestazionali. Con la Fondazione Peri, perché conosco la loro integrità – aggiunge l’autore del volume -. E perché da soli non si va da nessuna parte”.
